"И вся-то наша жизнь и есть борьба..."
Участников: 2
Страница 1 из 1
"И вся-то наша жизнь и есть борьба..."
http://www.cheremnova.ru/book/Trava.pdf
Девчонки, только что прочитала книгу (не об аутизме), ссылку стащила у Зимы в ЖЖ.
Пишет женщина с ДЦП, Тамара Черемнова ("Трава, пробившая асфальт"). Пишет просто, немудрёно о своих скитаниях по интернатам. Ей поставили олигофрению и держали её в учреждениях для психохроников, оттуда она смогла выбраться лишь в зрелом возрасте. События происходят в Кузбассе и многих людей, о которых она повествует, мы просто знаем в лицо.
Послесловие
Когда я решилась засесть за эту книгу, то с ужа-
сом думала: о чем смогу рассказать читателям? Я же
большую часть жизни провела взаперти в четырех сте-
нах, причем в ужасных бытовых условиях и фактиче-
ски при тюремном режиме. Ну что интересного та-
кой человек может написать? Разве только то, что мой
жизненный опыт состоял из ограничений и борьбы
против них. Что я была случайно ограничена судь-
бой физически и специально ограничена людьми ма-
териально, морально, душевно. Что даже, несмотря на
вот такую постоянную зависимость от окружающих,
без которых не могла поесть, попить, написать хоть
пару строк, смогла многого добиться в жизни.
И хочу сказать вам, дорогие читатели, то, что вы-
страдала на своем горьком опыте. Никогда не отчаи-
вайтесь — не бывает безвыходных ситуаций. В любой
безвыходной ситуации есть незаметная маленькая
дверца, которую просто надо хорошенько поискать.
Не ленитесь, попросите Бога помочь вам и начинай-
те. Начинайте с нуля, и у вас все получится. Стоит
лишь начать...
Девчонки, только что прочитала книгу (не об аутизме), ссылку стащила у Зимы в ЖЖ.
Пишет женщина с ДЦП, Тамара Черемнова ("Трава, пробившая асфальт"). Пишет просто, немудрёно о своих скитаниях по интернатам. Ей поставили олигофрению и держали её в учреждениях для психохроников, оттуда она смогла выбраться лишь в зрелом возрасте. События происходят в Кузбассе и многих людей, о которых она повествует, мы просто знаем в лицо.
Послесловие
Когда я решилась засесть за эту книгу, то с ужа-
сом думала: о чем смогу рассказать читателям? Я же
большую часть жизни провела взаперти в четырех сте-
нах, причем в ужасных бытовых условиях и фактиче-
ски при тюремном режиме. Ну что интересного та-
кой человек может написать? Разве только то, что мой
жизненный опыт состоял из ограничений и борьбы
против них. Что я была случайно ограничена судь-
бой физически и специально ограничена людьми ма-
териально, морально, душевно. Что даже, несмотря на
вот такую постоянную зависимость от окружающих,
без которых не могла поесть, попить, написать хоть
пару строк, смогла многого добиться в жизни.
И хочу сказать вам, дорогие читатели, то, что вы-
страдала на своем горьком опыте. Никогда не отчаи-
вайтесь — не бывает безвыходных ситуаций. В любой
безвыходной ситуации есть незаметная маленькая
дверца, которую просто надо хорошенько поискать.
Не ленитесь, попросите Бога помочь вам и начинай-
те. Начинайте с нуля, и у вас все получится. Стоит
лишь начать...
Re: "И вся-то наша жизнь и есть борьба..."
http://www.rusfond.ru/issues/320
Мировая мать
Как Лёвушкина мама изменила устройство жизни
Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Российского фонда помощи (Русфонда)
Заканчивается год, ставший переломным для мам детей, которых люди неделикатные называют детьми-инвалидами, а сами мамы – особенными. С начала этого года мамы, привязанные к своим «особикам» 24 часа в сутки, получили статус матери-сиделки и пособие (правильнее было бы сказать, зарплату!) 10 тыс. руб. в месяц. Правда, пока только в Санкт-Петербурге. Этого добилась Светлана Гусева – мама «особика» Лёвушки, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира», признанная британским фондом EveryChild выдающимся борцом за права ребенка.
Весной некоторые российские СМИ шумели: обыкновенная петербурженка выступила в Британском парламенте! Это не совсем так. Двух женщин и двух мужчин, признанных выдающимися борцами, действительно пригласили в Вестминстерский дворец, где заседает «мать всех парламентов мира», но выступали они не с трибуны одной из палат, а просто на специальной встрече, рассказывали британским депутатам о себе и жизни детей в своих странах.
Светлана говорит, она изо всех сил старалась не уронить престиж России, но ведь на вопросы-то надо было отвечать правду. Вот она и отвечала: повсюду, кроме Петербурга, мамы «особиков» и сейчас получают пособие в 1200 руб. в месяц, коих хватает на покупку трех килограммов мяса. Правда, заботливое государство берет таких детей в интернаты, где их жизнь проходит на койке, от укола до укола. И никто ничему их не учит.
Депутаты ужасались, впечатлительные даже плакали: как такое возможно?! И расспрашивали: а как же тебе удалось это изменить – пусть и в отдельно взятом городе? Когда она рассказала, смеялись: «Светлана, мы поняли, ты не знаешь слова «нет»!»
Светлана знает. Она сама сказала это слово, когда родился Лёвушка, и ей предложили отказаться от сына. Ее убеждали: ты молодая женщина, ты отказываешься от карьеры, от зарплаты, от самореализации… Светлана смеется: «Я и мечтать не могла о такой самореализации, если бы мой ребенок родился здоровым. Вот тогда я и правда жила бы как все, не задумываясь ни о своей, ни о чужой жизни». Можно, конечно, поспорить: но зато была бы счастлива. Светлана удивилась бы: а разве я несчастна?!
Когда сын засыпал, Светлана, пытаясь понять устройство российской действительности, перепахивала мегабайты юридической литературы, начиная от Конституции РФ и кончая законами родного города. Поняв, решила это устройство изменить и стала писать письма, заявления, предложения. В Минздравсоцразвития РФ, в комитет по социальной политике администрации города – все адреса пришлось бы перечислять долго. И вот тут она и правда перестала понимать слово «нет», которым ей отвечали. Ей пишут «нет» – а она в ответ: как же нет, если необходимо? У нас же социальное государство! У нас же Европа! У нас же XXI век!
В это трудно поверить, но Светлана методично писала и отправляла по два письма каждый день! Одно утром и одно вечером. Дописалась до того, что ей просто перестали отвечать, ссылаясь на норму закона: «В случае, если в письменном обращении гражданина содержится вопрос, на который ему многократно давались письменные ответы…». Сама ее вполне безобидная «птичья» фамилия уже ввергала в трепет чиновников учреждений-адресатов.
В феврале 2011 года, на седьмом месяце ее эпистолярной войны с бюрократией, Светлана, захватив сына, пошла на прием к председателю городского комитета по социальной политике Александру Ржаненкову. Лёвушку, правда, оставила в приемной, под присмотром, он был как бы «резервом главного командования». Но резерв не понадобился. Светлана вошла и сказала: «Здравствуйте, я Светлана Гусева, пришла говорить о статусе матери-сиделки». Александр Николаевич сразу ответил: «Я за такой статус и сегодня же пойду к губернатору с вашим предложением. Но нужен городской закон. Кто его будет писать?»
Светлана ответила: «Я».
Дальше все пошло неожиданно легко и быстро. Тогдашний губернатор Валентина Матвиенко поддержала предложение безоговорочно. В комитете Светлане потом говорили, что никогда еще с таким удовольствием не работали над законопроектом. Депутаты тоже приняли закон без единого возражения.
И вот с января 2012 года каждая из 2200 питерских мам детей-«особиков» стала получить пособие, которое некоторые уже называют «гусевской зарплатой». Как жаль, что нельзя узаконить такое название!
В Англии Светлане показали, как там живут «особики» и их родители. Это заслуживает отдельного разговора, и мы обязательно продолжим его. Пока только скажу, что вернувшись, Светлана осознала: статус и пособие – это только начало, первый шаг, даже шажок. Во-первых, этого надо добиться для всей страны. Во-вторых, устройство жизни надо еще менять и менять, чтобы сделать его, а значит, и саму страну, справедливыми и удобными для жизни. Этой работой шаг за шагом занимается организованное Светланой общество матерей-сиделок. На необходимые траты они скидываются.
Мы обязательно продолжим тему «Мировой матери», публикации будут идти под такой же рубрикой. Так же мы решили назвать и нашу новую долговременную программу помощи. И если вы, дорогие читатели, решите поддержать Светлану Гусеву и ее общество «Матери мира», пишите к своим переводам комментарий: пожертвование на программу «Мировая мать».
Мировая мать
Как Лёвушкина мама изменила устройство жизни
Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Российского фонда помощи (Русфонда)
Заканчивается год, ставший переломным для мам детей, которых люди неделикатные называют детьми-инвалидами, а сами мамы – особенными. С начала этого года мамы, привязанные к своим «особикам» 24 часа в сутки, получили статус матери-сиделки и пособие (правильнее было бы сказать, зарплату!) 10 тыс. руб. в месяц. Правда, пока только в Санкт-Петербурге. Этого добилась Светлана Гусева – мама «особика» Лёвушки, организатор общества матерей-сиделок «Матери мира», признанная британским фондом EveryChild выдающимся борцом за права ребенка.
Весной некоторые российские СМИ шумели: обыкновенная петербурженка выступила в Британском парламенте! Это не совсем так. Двух женщин и двух мужчин, признанных выдающимися борцами, действительно пригласили в Вестминстерский дворец, где заседает «мать всех парламентов мира», но выступали они не с трибуны одной из палат, а просто на специальной встрече, рассказывали британским депутатам о себе и жизни детей в своих странах.
Светлана говорит, она изо всех сил старалась не уронить престиж России, но ведь на вопросы-то надо было отвечать правду. Вот она и отвечала: повсюду, кроме Петербурга, мамы «особиков» и сейчас получают пособие в 1200 руб. в месяц, коих хватает на покупку трех килограммов мяса. Правда, заботливое государство берет таких детей в интернаты, где их жизнь проходит на койке, от укола до укола. И никто ничему их не учит.
Депутаты ужасались, впечатлительные даже плакали: как такое возможно?! И расспрашивали: а как же тебе удалось это изменить – пусть и в отдельно взятом городе? Когда она рассказала, смеялись: «Светлана, мы поняли, ты не знаешь слова «нет»!»
Светлана знает. Она сама сказала это слово, когда родился Лёвушка, и ей предложили отказаться от сына. Ее убеждали: ты молодая женщина, ты отказываешься от карьеры, от зарплаты, от самореализации… Светлана смеется: «Я и мечтать не могла о такой самореализации, если бы мой ребенок родился здоровым. Вот тогда я и правда жила бы как все, не задумываясь ни о своей, ни о чужой жизни». Можно, конечно, поспорить: но зато была бы счастлива. Светлана удивилась бы: а разве я несчастна?!
Когда сын засыпал, Светлана, пытаясь понять устройство российской действительности, перепахивала мегабайты юридической литературы, начиная от Конституции РФ и кончая законами родного города. Поняв, решила это устройство изменить и стала писать письма, заявления, предложения. В Минздравсоцразвития РФ, в комитет по социальной политике администрации города – все адреса пришлось бы перечислять долго. И вот тут она и правда перестала понимать слово «нет», которым ей отвечали. Ей пишут «нет» – а она в ответ: как же нет, если необходимо? У нас же социальное государство! У нас же Европа! У нас же XXI век!
В это трудно поверить, но Светлана методично писала и отправляла по два письма каждый день! Одно утром и одно вечером. Дописалась до того, что ей просто перестали отвечать, ссылаясь на норму закона: «В случае, если в письменном обращении гражданина содержится вопрос, на который ему многократно давались письменные ответы…». Сама ее вполне безобидная «птичья» фамилия уже ввергала в трепет чиновников учреждений-адресатов.
В феврале 2011 года, на седьмом месяце ее эпистолярной войны с бюрократией, Светлана, захватив сына, пошла на прием к председателю городского комитета по социальной политике Александру Ржаненкову. Лёвушку, правда, оставила в приемной, под присмотром, он был как бы «резервом главного командования». Но резерв не понадобился. Светлана вошла и сказала: «Здравствуйте, я Светлана Гусева, пришла говорить о статусе матери-сиделки». Александр Николаевич сразу ответил: «Я за такой статус и сегодня же пойду к губернатору с вашим предложением. Но нужен городской закон. Кто его будет писать?»
Светлана ответила: «Я».
Дальше все пошло неожиданно легко и быстро. Тогдашний губернатор Валентина Матвиенко поддержала предложение безоговорочно. В комитете Светлане потом говорили, что никогда еще с таким удовольствием не работали над законопроектом. Депутаты тоже приняли закон без единого возражения.
И вот с января 2012 года каждая из 2200 питерских мам детей-«особиков» стала получить пособие, которое некоторые уже называют «гусевской зарплатой». Как жаль, что нельзя узаконить такое название!
В Англии Светлане показали, как там живут «особики» и их родители. Это заслуживает отдельного разговора, и мы обязательно продолжим его. Пока только скажу, что вернувшись, Светлана осознала: статус и пособие – это только начало, первый шаг, даже шажок. Во-первых, этого надо добиться для всей страны. Во-вторых, устройство жизни надо еще менять и менять, чтобы сделать его, а значит, и саму страну, справедливыми и удобными для жизни. Этой работой шаг за шагом занимается организованное Светланой общество матерей-сиделок. На необходимые траты они скидываются.
Мы обязательно продолжим тему «Мировой матери», публикации будут идти под такой же рубрикой. Так же мы решили назвать и нашу новую долговременную программу помощи. И если вы, дорогие читатели, решите поддержать Светлану Гусеву и ее общество «Матери мира», пишите к своим переводам комментарий: пожертвование на программу «Мировая мать».
Re: "И вся-то наша жизнь и есть борьба..."
Конечно трудно работать с особым ребенком. Уход за особым ребенком очень трудная и серьезная работа. И должна оплачиваться. Предлагаю поднять этот вопрос для наших депутатов.
alla- Андрей 15.04 2003 Сообщения : 364
Дата регистрации : 2010-12-29
Возраст : 51
Откуда : г. Кемерово
Re: "И вся-то наша жизнь и есть борьба..."
http://vk.com/materi_mira
ОБЩЕСТВО МАТЕРЕЙ - СИДЕЛОК "МАТЕРИ МИРА"
Миссия группы: объединение людей готовых к изменению российского законодательства для улучшения положения семей с детьми с инвалидностью.
Здесь мы делимся информацией о правах людей с особенностями здоровья и возможностях получения особыми семьями различных видов помощи.
ОБЩЕСТВО МАТЕРЕЙ - СИДЕЛОК "МАТЕРИ МИРА"
Миссия группы: объединение людей готовых к изменению российского законодательства для улучшения положения семей с детьми с инвалидностью.
Здесь мы делимся информацией о правах людей с особенностями здоровья и возможностях получения особыми семьями различных видов помощи.
Re: "И вся-то наша жизнь и есть борьба..."
Право на заботу http://zwezda.perm.ru/newspaper/?pub=11368
Ребенку-инвалиду Саше Лаврентьеву не нашлось места в специализированном детском саду Соликамска
Михаил ХАЧАТУРЯН 06 августа 2013
У шестилетнего Саши аутичный синдром: мальчик не разговаривает, испытывает трудности в общении, не может долго находиться без мамы. Парадокс, но даже в специализированном детском саду стотысячного города некому заниматься с такими детьми — нет специалистов соответствующего профиля.
Поэтому Елена Лаврентьева — мама Саши — несколько раз в неделю возит своего ребенка за 30 километров в Березники, в специализированный детский сад № 54. Что такое добираться из Соликамска в Березники и обратно, знаю не понаслышке, сам сотни раз проделывал этот путь. Но одно дело — когда ты налегке, и совсем другое — ездить женщине с особенным ребенком, настроение которого, как и поведение, невозможно предсказать.
Елена Лаврентьева писала и мэру Соликамска Сергею Девяткову, и в краевое министерство образования, и в интернет-приемную Президента РФ В. Путина, требуя обеспечить сыну развивающее обучение в Соликамске. Приходили стандартные чиновничьи ответы: ваш ребенок страдает умственной отсталостью, а в Соликамске на сегодняшний день отсутствуют специалисты и учреждение, способное оказывать таким детям развивающие услуги. Вот, собственно, и все. А ведь Саша Лаврентьев не один такой — детей с патологиями развития в стотысячном Соликамске сотни. Саше после ходатайства уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае Павла Микова хотя бы нашлось место в детском саду соседнего города, другие же сидят дома, не развиваясь.
К счастью, аутичному ребенку Саше Лаврентьеву очень повезло с мамой. Эта худенькая женщина обладает энергией настоящего бойца. Тот случай, когда по женщине видно: за своего ребенка она будет драться в переносном, а если надо и в прямом смысле этого слова. Иначе нельзя: вокруг немало злых невежественных людей — надо быть рядом с сыном, не позволить его обидеть. Сам Саша милый мальчик, на первый взгляд — у него никаких отклонений. С ребенком просто надо заниматься, однако делать это в Соликамске, увы, пока негде и некому.
— Мэру я писала, — рассказывает Елена Лаврентьева, — но лично к нему не ходила. А зачем? Сочувствия его мне не надо — я требую исполнения закона. Мой ребенок имеет право на заботу государства в своем родном городе, а не за тридцать километров. Туда не наездишься: и дорого, и далеко. Да и вообще, почему я должна ребенка-инвалида в этих автобусах мучить? А сидеть дома, как другие, и ждать, когда в Соликамске найдутся специалисты, мы тоже не можем. Саше на следующий год в коррекционную школу идти.
Отчаявшись получить помощь, Елена Лаврентьева решила прибегнуть к другому способу защиты прав своих и ребенка. В ближайшее время она собирается обратиться с иском в суд на администрацию города Соликамска за отказ в предоставлении ее сыну Саше развивающего обучения в родном городе. «Звезда» будет следить за развитием этой грустной истории.
Ребенку-инвалиду Саше Лаврентьеву не нашлось места в специализированном детском саду Соликамска
Михаил ХАЧАТУРЯН 06 августа 2013
У шестилетнего Саши аутичный синдром: мальчик не разговаривает, испытывает трудности в общении, не может долго находиться без мамы. Парадокс, но даже в специализированном детском саду стотысячного города некому заниматься с такими детьми — нет специалистов соответствующего профиля.
Поэтому Елена Лаврентьева — мама Саши — несколько раз в неделю возит своего ребенка за 30 километров в Березники, в специализированный детский сад № 54. Что такое добираться из Соликамска в Березники и обратно, знаю не понаслышке, сам сотни раз проделывал этот путь. Но одно дело — когда ты налегке, и совсем другое — ездить женщине с особенным ребенком, настроение которого, как и поведение, невозможно предсказать.
Елена Лаврентьева писала и мэру Соликамска Сергею Девяткову, и в краевое министерство образования, и в интернет-приемную Президента РФ В. Путина, требуя обеспечить сыну развивающее обучение в Соликамске. Приходили стандартные чиновничьи ответы: ваш ребенок страдает умственной отсталостью, а в Соликамске на сегодняшний день отсутствуют специалисты и учреждение, способное оказывать таким детям развивающие услуги. Вот, собственно, и все. А ведь Саша Лаврентьев не один такой — детей с патологиями развития в стотысячном Соликамске сотни. Саше после ходатайства уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае Павла Микова хотя бы нашлось место в детском саду соседнего города, другие же сидят дома, не развиваясь.
К счастью, аутичному ребенку Саше Лаврентьеву очень повезло с мамой. Эта худенькая женщина обладает энергией настоящего бойца. Тот случай, когда по женщине видно: за своего ребенка она будет драться в переносном, а если надо и в прямом смысле этого слова. Иначе нельзя: вокруг немало злых невежественных людей — надо быть рядом с сыном, не позволить его обидеть. Сам Саша милый мальчик, на первый взгляд — у него никаких отклонений. С ребенком просто надо заниматься, однако делать это в Соликамске, увы, пока негде и некому.
— Мэру я писала, — рассказывает Елена Лаврентьева, — но лично к нему не ходила. А зачем? Сочувствия его мне не надо — я требую исполнения закона. Мой ребенок имеет право на заботу государства в своем родном городе, а не за тридцать километров. Туда не наездишься: и дорого, и далеко. Да и вообще, почему я должна ребенка-инвалида в этих автобусах мучить? А сидеть дома, как другие, и ждать, когда в Соликамске найдутся специалисты, мы тоже не можем. Саше на следующий год в коррекционную школу идти.
Отчаявшись получить помощь, Елена Лаврентьева решила прибегнуть к другому способу защиты прав своих и ребенка. В ближайшее время она собирается обратиться с иском в суд на администрацию города Соликамска за отказ в предоставлении ее сыну Саше развивающего обучения в родном городе. «Звезда» будет следить за развитием этой грустной истории.
Похожие темы
» Публикации в прессе
» Как научить ребёнка есть самостоятельно
» Давайте устроим нашим детям новогодний праздник!!!
» Встреча с православным священником отцом Сергием. Если у вас есть вопросы -приходите!
» Как научить ребёнка есть самостоятельно
» Давайте устроим нашим детям новогодний праздник!!!
» Встреча с православным священником отцом Сергием. Если у вас есть вопросы -приходите!
Страница 1 из 1
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения
|
|