Психиатрическая помощь

Несколько ссылок.
1. http://www.city-n.ru/view/294323.html
В столице Кузбасса лучшая психбольница.
Кемеровская областная психиатрическая больница стала призёром Всероссийского конкурса "За подвижничество в области душевного здоровья" имени академика РАМН Татьяны Дмитриевой.
2.https://www.youtube.com/watch?v=RazwxO6eXhg
Выставка картин.
3. https://www.youtube.com/watch?v=91iqTioOFns
Реабилитация.
4. http://www.kokpb.org/
Сайт Кемеровскаой областной психиатрической больницы.

http://vk.com/club42727781 Вот здесь фильм на французском языке "Её зовут Сабина". В фильме постоянно чередуются кадры, какой была эта девушка и какой она стала после помещения в дом-интернат. Как говорит её сестра, автор фильма Сандрин Боннэр: "Как ни странно это звучит, но ситуация у нас не столь далека от российской. Разве только помещения почище, все немного лучше замаскировано, скрыто".
Посмотрите, прежде чем принимать решение о приёме психоторопных препаратов. Специально помещаю эту ссылку здесь, а не в разделе "Видеосюжеты"

Гимн психиатрической больнице......... Я таких шедевров ещё не встречала)))
http://sokpb.ru/

Надежда пишет:Гимн психиатрической больнице......... Я таких шедевров ещё не встречала)))
http://sokpb.ru/

"Ты помнишь славный день, когда
Открыла дверь перед тобою
СОКПБ, чтоб навсегда
Стать и надеждой, и судьбою..."
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Это надо Задорнову послать.

http://ru.cchr.org/videos/dead-wrong.html
Создатели получивших ряд наград документальных фильмов "Убийственный куш: закулисная история психотропных препаратов" и "Маркетинг безумия: мы все не в своём уме?" предлагают новый злободневный документальный фильм, разоблачающий то, как разрушительны - и смертельны - могут быть психиатрические препараты для детей и семей.

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=18869&vote=1363603026
"Дети в больнице". Статья написана врачом-психиатром.
Дорогие родители, если вам предлагают госпитализацию, обязательно прочтите это.

"...Почему детям не помогают в их естественных условиях?...
Ответ очень простой. Деньги. Основной критерий оценки качества работы больницы – это план. План по койко-дням, план по пролеченным. Больница за определенный период должна пролечить столько-то детей, добиться определенного оборота, наполняемости койки. Если больница выполняет план, то она получает деньги, похвалу, если нет – то выговоры, критику, вероятность снижения финансирования. Выполнение плана – основной критерий качества работы.
Получается, что набрать как можно больше детей, продержать их определенный срок (не сильно больше и не сильно меньше положенного) – это задача, которую больнице нужно выполнить для своего выживания. Решения о лечении ребенка – это баланс трех интересов, интересов больницы, интересов семьи и интересов ребенка. В существующей схеме получается приоритетными интересы больницы – наполняемость, оборот коек, койко-дни..."

http://www.olgadolenko.blogspot.ru/
Блог детского психиатра высшей категории, организатора здравоохранения высшей категории, Председателя секции детской психиатрии и смежных специальностей Ассоциации психиатров Украины Доленко Ольги Витальевны.

  Рекомендую психиатрам. Они, как правило, информацию из уст родителей игнорируют. Пусть пообщаются с профессионалом, который понимает, что такое аутизм.

http://dusha-fond.ru/
Благотворительный фонд помощи душевнобольным.

http://neinvalid.ru/avtorskie-kolonki/pochemu-ya-ne-veryu-v-tabletku-ot-povedeniya/
Почему я не верю в таблетку «от поведения»

Там, где нет подготовленных учителей и соответствующей образовательной среды, с учениками-аутистами пытаются справиться при помощи медикаментозной педагогики
Мне повезло: при диагнозе «аутизм» и 3 степени утраты здоровья мой сын Тимур понимает речь и разговаривает.
Хотя говорить и вести диалог – далеко не одно и то же. Обычно мой ребенок повторяет услышанные где-то слова. Или изъясняется почерпнутыми из книг фразами, которые кажутся ему уместными в данной ситуации.
Тимур – четвероклассник. Ближайшая к нашему дому школа когда-то открыла для него интегрированный класс, в котором обычные дети учатся рядом с необычными. Специальной программы для интегрированного обучения детей с аутизмом в Беларуси нет, первый инклюзивный класс появится только в этом году. В школе мой мальчик единственный аутист, в Минске – один из немногих, кому удалось избежать надомного обучения.

***
Я сама удивляюсь, что нам это удалось, потому что в начале школьной жизни чего только не было. Мой сын мог молча уйти из класса на улицу, или принести в школу свежих дождевых червяков и в полутемном коридоре сунуть их в руку учительнице. Или в школьной столовке отфутболить завтрак, громко сообщив, что «лучше умереть, чем есть оладьи» («Малыш и Карлссон», сцена с цветной капустой, если кто не помнит). Наконец, заявить забравшему у него дневник педагогу «Нет, отдашь, толстая жаба!» (а это Нушрок из «Королевства кривых зеркал»). Полноценное общение с аутистами подразумевает широкий кругозор. Нам очень повезло с первой учительницей. С вновь приходящими педагогами приходится объясняться – в основном по поводу лексических находок сына.
– Почему вы позволяете ему называть взрослых на «ты»? – эмоционально выговаривала учительница, в детские годы которой инвалидов в стране еще не было.
– Понимаете, Тимур не обычный ребенок, он аутист,.. – пыталась объясниться я.
– Я знаю, что он аутист, – гневно гремела педагог. – Но почему вы позволяете ему называть взрослых на «ты»?
Ее коллега-мужчина вообще не стал тратить время на разговоры, а оттаскал Тимура за ухо. Педагогический прием подействовал, но только не в желаемую сторону: на следующее утро Тимур лег на асфальт и отказался сделать хотя бы шаг в направлении школы.

***
Перед такой уверенностью, что всех без исключения детей можно причесать под одну гребенку и перекроить на единый манер мои аргументы блекнут.
Некому объяснять, что аутист Тимур не воспринимает адресованных сразу всему классу указаний, ему нужна отдельная инструкция. К тому же он чрезвычайно чувствителен к звукам, и полчаса в звенящем голосами школьном коридоре для него примерно то же, что для нас полдня рядом с реактивным самолетом.
Что ни один аутист не вкладывает в обидные слова издевки и желания унизить, как это делают нормальные люди. Аутистам вообще не дано понять, что такое «издеваться» и «унижать», я даже не пытаюсь объяснить это сыну.
И -- самое главное – что Тимур, как лакмусовая бумажка, реагирует на витающее в воздухе раздражение. Даже если гнев взрослого направлен не на него, мой сын тут же проявит чужие эмоции: как минимум что-то разобьет. Он, как зеркальце, отражает миру его агрессию.
Но если почувствует тепло и любовь, вернет такие же солнечные лучи...

***
В борьбе с неудобным ребенком используются любые средства.
Одно из самых действенных – письмо родительской общественности в психдиспансер. Мол, мы, нижеподписавшиеся, свидетельствуем, что присутствие данного индивидуума создает угрозу здоровью и развитию наших детей.
Наша психиатр разбирала несколько таких жалоб. Самый маленький возмутитель спокойствия с синдромом Аспергера еще ходил в сад. Возмущенная его аморальным поведением (протестуя против чего-то, снимал штаны и показывал попу), общественность требовала или вылечить ребенка, или организовать ему дошкольное образование на дому.
А нашего с Тимуром приятеля Владика таким образом выдворили из первого класса. Коллективная жалоба на неговорящего мальчика попала на глаза знакомому врачу. Удивленный специалист сразу набрала телефон родителей: неужели это про Влада? Она знала его адекватным спокойным ребенком, который, хотя и не говорит, общается с родителями при помощи карточек.
Школьная программа альтернативной коммуникации не предусматривает, а опыт родителей учителей не заинтересовал. Выходит, неговорящего Владика никто и не пытался услышать?
Вообще-то создавать в классе атмосферу взаимного принятия и интереса – дело учителей и дефектологов, а образовательный маршрут особенным детям составляют профессионалы из районных центров коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Но психиатры в общественном сознании остаются представителями некой всемогущей, никому не подотчетной власти.

***
Мне, как многим родителям, когда-то пришлось делать выбор: запереть Тимура в четырех стенах, или рискнуть и остаться в школе. Надомное обучение – это приговор вырасти инвалидом, ведь главные трудности аутистов в сфере коммуникации. Поэтому мы выбрали школу, согласившись «чтобы ребенок стал спокойнее, попринимать рисполепт».
До сих пор содрогаюсь, вспоминая то время: Тимур от нейролептиков много спал и ел, но днем оставался эталоном ужасного ребенка. Он бил школьную посуду, крушил унитазы, срывал со стен куски обоев и с мясом вырывал дверные ручки. Он мстил всем вокруг за то, что его не любят и в него не верят.
Выписанные Тимуру таблетки я через полгода выбросила, решив, что хуже все равно уже не будет. Если суждено нам вылететь из школы, хоть оставшееся здоровье сохраним.
– Мама, что вы себе думаете, у него впереди переходный возраст, – строго предупредила психиатр. – Вы с ним не справитесь.
Вопреки ее прогнозам, через некоторое время мне стало легче. Затем вдруг стали случаться маленькие чудеса: Тимур пообещал, что больше не будет ничего разбивать. Прошел один спокойный день, второй... сыну явно нравилось видеть в моих глазах восхищение.

***
Волю и ответственность невозможно воспитать при помощи таблеток. Только принятием ребенка и уважением к его уникальности. Наша учительница, которая до Тимура ничего не знала об аутизме, смогла стать незаменимым для ребенка человеком. Она создает вокруг сына доброжелательную атмосферу, а при малейшем намеке на конфликт сначала берет его под защиту, а потом аккуратно, с помощью других детей, выясняет обстоятельства произошедшего.
И оказывается, мой ребенок не так часто в чем-то виноват. Большинство недоразумений – потому что «не так сказал» и «не вовремя засмеялся». А то и вовсе «это наверняка сделал тот мальчик, которого вы все время водите за руку».
А еще Тимура держат в школе дети, со многими из которых мой сын ходил еще в детский сад. Из-за своей замечательной способности принимать мир, как данность, они часто оказываются мудрее взрослых. Просто донесут до парты забытый сыном в коридоре портфель и возьмут ему второе в столовке.
– Как вы можете ругать Тимура? Он же необычный человек, – упрекнул меня однажды одноклассник сына. Когда он станет взрослым, его вряд ли обеспокоит тот факт, что аутисты плохо разбираются, когда надо говорить «ты», а когда «вы».

***
И еще немного о таблетках «от поведения». Нейролептик рисполепт на постсоветском пространстве самое популярное средство при аутизме. Хотя каждый родитель особенного ребенка слышал от врачей убийственную фразу «аутизм не лечится», его назначают даже трехлетним малышам.
– На прошлой неделе были с дочей на приеме у психоневролога, – рассказывает мама пятилетней девочки с аутизмом. – Мы беседовали минут 15, она все это время ждала, потом стала тянуть меня на выход (в коридоре ждал папа). Я ее вывела и вернулась в кабинет, вот тут меня и прибили: "Мамочка, а вы не хотите ребенку рисполепт подавать? Некоторые говорят, помогает". Я подсела на коня, пытаясь у них узнать, от чего помогает?! На что мне ответили: "А, ну да, у вас же с поведением проблем нет..."
Родители, которые не обладают критическим мышлением, оставляют свои печальные истории на форуме сайта autism.by: с 2,5 лет давали сыну нейролептики, по совету врача увеличивали дозу, в 7 лет случились галлюцинации. Рисполепт заменили на нейролептик покруче, аутизм исправили на шизофрению. Врачи говорят, недооценивали серьезность диагноза. И мама, чтобы не сойти с ума от чувства вины, им верит. А ребенок уже в интернате.
Между тем у убийственной фразы есть продолжение: «Аутизм не лечится. Он корректируется психолого-педагогическими методами».
Тимуру скоро 12. Он живой и контактный мальчишка, который постоянно нуждается во внимании и одобрении взрослого.

Автор: Ирина Дергач

Елисей Осин - детский врач-психиатр. Он пишет замечательные статьи, простые и понятные, а главное - правдивые.
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=20200&vote=1379944186
Почему родители особых детей оказываются заложниками плохого образования врачей

http://www.chaskor.ru/article/pozhiznennyj_raj_tabletki_v_nakazanie___i_absolyutnaya_vlast_33719?fb_action_ids=662408280444042&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%22662408280444042%22%3A619431381440910%7D&action_type_map=%7B%22662408280444042%22%3A%22og.recommends%22%7D&action_ref_map=%5B%5D
«Пожизненный рай», таблетки в наказание и абсолютная власть

http://doctorpiter.ru/articles/8137/?fb_action_ids=700142476676618&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B1439623236253067%5D&action_type_map=%5B%22og.likes%22%5D&action_ref_map=%5B%5D
Петербургские психиатры поставили свой "диагноз" реабилитационному центру для аутистов
Почитаешь такое, прямо жить не хочется...

Хоть комментарии воодушевляют....., а так каак шарахнули по "башке" :" Знайте, Ваша жизнь закончена!"
Нельзя желать людям зла....чтобы прочувствовали ХОЧЕТСЯ!

Кузбасс признан лучшим регионом по оказанию психиатрической помощи. Вот так вот, девочки!!!! Так что не пропадем теперь )))))))  
http://vashgorod.ru/news/19822

rozab пишет:http://doctorpiter.ru/articles/8137/?fb_action_ids=700142476676618&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B1439623236253067%5D&action_type_map=%5B%22og.likes%22%5D&action_ref_map=%5B%5D
Петербургские психиатры поставили свой "диагноз" реабилитационному центру для аутистов
Почитаешь такое, прямо жить не хочется...

Екатерина Мень прокомментировала    http://www.miloserdie.ru/articles/sklad-tut-ryadom
Кто не читал статью и комментарии к ней, не поленитесь, пройдите по ссылке.

А комментарии всё добавляются!!! Настоящий бунт!!!

http://medportal.ru/mednovosti/news/2013/09/16/209shiz/
Лекарства от шизофрении убивают мозг

Американские ученые выяснили, как шизофрения и использование антипсихотических препаратов влияют на ткани головного мозга. Как оказалось, у больных шизофренией объем тканей мозга уменьшен по сравнению со здоровыми людьми. Кроме того, обнаружилось, что антипсихотические препараты негативно воздействуют на мозг, способствуя еще большей потере его тканей, говорится в исследовании, опубликованном в журнале American Journal of Psychiatry.

Исследователи из Университета штата Айова во главе с профессором психиатрии Нэнси Андреасен (Nancy Andreasen), проанализировали более двухсот снимков МРТ пациентов с шизофренией. Всем пациентам проводилось регулярное сканирование головного мозга каждые полгода в течение 15 лет от момента первого приступа заболевания.

Результаты исследования показали, что у пациентов с диагнозом «шизофрения» объем мозговой ткани в среднем меньше, чем у здоровых людей. Авторы отмечают, что наибольшая потеря тканей головного мозга наблюдается у пациентов в первые два года после начала заболевания, после чего этот процесс существенно замедляется. Как пишет Medical News Today, профессор Андреасен полагает, что это открытие может помочь врачам определить наиболее эффективный период времени для предотвращения потери тканей мозга у больных шизофренией.

В ходе исследования было также проанализировано влияние антипсихотических препаратов на мозг пациентов. Результаты оказались неожиданными: выяснилось, что более высокие дозы антипсихотических лекарств приводят к большей потере тканей головного мозга, а это, в свою очередь, провоцирует более частые рецидивы болезни. Как отмечают исследователи, выявленный феномен может изменить весь подход к применению антипсихотических препаратов в лечении шизофрении.

По словам профессора Андреасен, множество людей, госпитализированных из-за шизофрении много лет назад, в настоящее время считаются полноценными членами общества, и это является результатом применения антипсихотических препаратов. Однако, с другой стороны, лечение ими оказывает негативное влияние на мозг, поэтому данные лекарства необходимо использовать с большой осторожностью.

Перевод Екатерины Мень.

«Аутизм. Рекомендации по лечению»: давно назревшие обновления от Американской академии детской и подростковой психиатрии. Последнее руководство было создано в 1999, и не учитывало модель междисциплинарного подхода.
Комплекс новых руководящих принципов призывает врачей выйти за рамки оценки исключительно поведенческих проявлений аутизма. Руководство призывает к многопрофильной медицинской помощи посредством скоординированной команды медицинских специалистов. Другие ключевые рекомендации включают в себя генетическое тестирование и требования очень осторожного использования медикаментозных корректоров поведения – ТОЛЬКО после апробации других терапевтических вариантов.
Руководство будет опубликовано в февральском номере Журнала Американской академии детской и подростковой психиатрии.
Подчеркивается важность целостного охвата в лечении аутизма . "Мы с энтузиазмом приветствуем публикацию руководства Академии, которые отражают модель подхода к аутисту как целостному человеку", говорит педиатр Пол Ван, старший вице-президент по медицинским исследованиям Autism Speaks . "Эти новые критерии клинической практики помогут повысить уровень ухода за детьми и подростками с аутизмом по всей стране."
Детский психиатр Мэтью Сигел, соавтор Руководства, говорит, что прежнее руководство 1999 года «безнадежно устарело». Новые рекомендации касаются как диагностики, так и лечения аутизма. Рекомендации по диагностике призывают врачей регулярно осматривать маленьких детей для оценки проблем развития, включая аутизм.
После того, как диагноз аутизм поставлен, Руководство Академии призывает врачей скоординировать междисциплинарную диагностику, необходимую для разработки комплексного плана лечения. Они должны включать поведенческое тестирование, коммуникативные и психологические тесты, генетический скрининг и физический (соматический)осмотр. Физический осмотр должен включать оценку по медицинским параметрам, которые обычно сопутствуют аутизму (эпиприпадки, сон, расстройства ЖКТ и т.д.)
Руководство Академии также подчеркивает четыре основных рекомендации по лечению: во-первых, врачи должны помочь семьям получить соответствующие, основанные на фактических данных образовательные и поведенческие вмешательства. Во-вторых, врачи должны рассмотреть использование альтернативных или дополнительных процедур. В-третьих, они должны делать предложения медикаментов только после выполнения всех других опробованных подходов. И, в-четвертых, они должны сохранять активную курирующую позицию в течение всего продолжительного лечения.
http://www.autismspeaks.org/science/science-news/autism-treatment-guidelines-long-overdue-update-psychiatric-academy

https://www.facebook.com/groups/cpaut/permalink/775632209115251/
Екатерина Мень

Ни на кого не хочу влиять (да и большинство в этой группе хорошо осведомлены о моей частной позиции), но я опять хочу обратить внимание на психофармакологический аспект в нашей общей проблеме. Ниже перевод статьи из блога журнала «Психология сегодня». Именно поэтому мы, в частности, и инициировали когда-то нашу конференцию «Аутизм. Вызовы и решения», чтобы предоставлять максимальный арсенал БЕЗОПАСНЫХ вмешательств при аутизме.
Итак, перевожу:
В 1991 году Нэнси Андреасен начала работу в долгосрочном исследовании пациентов с первыми эпизодами шизофрении, которым периодически измеряли объем мозга с помощью магнитно-резонансного сканирования. В статьях, опубликованных в 2003 и 2005 годах, она сообщила, что обнаружила у пациентов "прогрессирующее сокращение объема мозга", и что данное сокращение приводит к ухудшению негативных симптомов, функциональным нарушениям и снижению когнитивных способностей. Но, подразумевалось, что уменьшение мозга было связано с болезнью, и что лекарства просто не смогли остановить это.
"Препараты, используемые в настоящее время, не могут изменить разрушительные процессы, происходящие в мозге, который является причиной симптомов", - пишет д-р Андреасен в своей статье 2003 года.
Тем не менее, даже после публикации этих выводов, другое исследование, проведенное на животных и больных шизофренией, показало, что препараты могут усугубить процесс уменьшения мозга (или стать основной причиной этого). Затем в 2008 году в интервью New York Times д-р Андреасен призналась в том, что "чем больше лекарств назначалось, тем больше мозговой ткани теряли пациенты".
Это вызвало эффект разорвавшейся бомбы, с учетом того, что это сообщение сделала именно Андреасен, которая являлась главным редактором "Американского журнала психиатрии" с 1993 по 2005 год. В февральском номере издания "Архивы общей психиатрии" (журнал Американской психиатрической ассоциации) за 2011 год она опубликовала эти результаты. Таким образом "бомба" официально попала в научную литературу.
В этом исследовании Андреасен взяла периодические МРТ-проверки 211 больных шизофренией, лечившихся от 7 до 14 лет. Она обнаружила, что долгосрочное использование старых стандартных антипсихотических средств (то есть нейролептиков), новых атипичных антипсихотиков и клозапина (аналоги по действующему веществу: азалептин, клозапин, клозастен, лепонекс)" связано с уменьшением объема ткани мозга".
Кроме того, она обнаружила, что это уменьшение связано с дозировками. Чем больше человек принимает препаратов, тем больше это приводит к "уменьшению объема серого вещества", - сообщила она. Кроме того, "прогрессирующее уменьшение объема белого вещества было самым наглядным среди пациентов, получавших больше антипсихотического лечения". Наконец, Андреасен сообщила, что это уменьшение "происходит независимо от тяжести заболевания и злоупотребления алкоголем или наркотиками". Эти два фактора - тяжесть заболевания и злоупотребление алкоголем или наркотиками – оказывали "минимальный или вообще никакой эффект" на объём мозга.
В своем февральском докладе Андреасен уже не связала уменьшение мозга с нарастанием негативных симптомов, увеличением функциональных и когнитивных нарушений. Поскольку в предыдущих статьях она эту связь допускала, то именно это обстоятельство делает ее февральский отчёт таким взрывным: когда собраны все сведения о лекарственной терапии, вызывающей долгосрочный вред.
Другая причина для беспокойства, это то, что антипсихотические препараты сейчас часто прописывают детям, часто для того, чтобы контролировать их поведение, и взрослым с биполярным расстройством. Беспокоит то, что они используются для лечения НЕПСИХОТИЧЕСКИХ состояний. Анализ рисков и выгод для таких пациентов будет радикально пересмотрен в результате выводов этого исследования.
Хочется надеяться, что исследование будет широко освещено в средствах массовой информации и вызовет энергичную дискуссию. Вот некоторые из вопросов, которые, как считаю специалисты, должны быть заданы:
- Необходимо ли пересмотреть длительное применение антипсихотиков для людей с диагнозами из ряда психических расстройств?
- Есть ли основания для назначения этих препаратов людям с непсихотическими расстройствами?
- Должны ли прописываться эти лекарства детям и подросткам, чей мозг ещё развивается, или необходимо прекратить это делать (или вообще запретить)?
- Многие взрослые с психиатрическими диагнозами принимают антипсихотики по постановлению суда. Имеет ли право общество требовать такого лечения, учитывая, что препараты приводят к уменьшению объема мозга, и лечение ведет к когнитивному спаду?
Ранее разрозненные сообщения о том, что антипсихотические препараты уменьшают мозг, в значительной степени не поддавались огласке. Возможно, теперь это станет достоянием общественности, и, в частности, можно надеяться, что наше общество в настоящее время начнёт пристально следить за назначением таких препаратов детям.
http://www.psychologytoday.com/blog/mad-in-america/201102/andreasen-drops-bombshell-antipsychotics-shrink-the-brain

https://www.facebook.com/groups/368850809867554/permalink/767687813317183/
На сайте " Аутизм. Особенности аутичного спектра" объявляется марафон:"Влияние медицинских препаратов на детей аутистов".
Обращаюсь к семьям, воспитывающим таких детей.
Напишите пожалуйста, какое действие оказали на вашего ребёнка
принимаемые им медицинские препараты, что и как помогло, какие побочные эффекты были. Письма отправляйте на адрес vyalovaluda@gmail.com
Тема очень важная, но ей почему то практически никто не занимается. Чем больше информации мы соберём, тем точнее можно будет сделать анализ и увидеть закономерности. Марафон
продлится с 1 февраля по 28 февраля. Помогите распространить эту информацию. Три-пять самых ярких и информативных статей напечатаем с 1 по 10 марта на сайте http://semjadom.ru/

Обращение Екатерины Мень ("Центр проблем аутизма")
https://www.facebook.com/groups/cpaut/permalink/943241989020938/
Дорогие мои! Очень прошу внимательно отнестись к этому посту и объявлению в нем.
И мы (ЦПА), и я лично, и ряд других профильных общественных организаций предпринимают большие усилия по изменению ситуации с аутизмом в системе учреждений здравоохранения (то есть медицинских организаций как психиатрического, так и непсихиатрического профиля). Да, Минздрав пока весьма формально решает проблему аутизма. Но это больше связано не с самим Минздравом (который просто инструмент), а методами работы и взаимодействия с ним самим заинтересованным сообществом. Если коротко, то ситуация выглядит так – фактически реальной картины положения наших детей (что малолетних, что взрослых) у Минздрава нет. Любые спонтанные толчки в эту стену заканчиваются формальным спусканием сигнала в профильный департамент, а профильный департамент так же, по накатанной, достает на этот случай из рукава своих кроликов – «экспертов» в лице приближенных психиатров. Собственно, тех самых, которые и удерживают систему в том положении, в каком она всем нам приносит только страдания. И получается вечная история про унтер-офицерскую вдову, которая должна сама себя высечь. Не высечет.
В рамках моей работы в Общественном совете при Минздраве с рядом моих прекрасных коллег (среди которых есть блестящие медицинские юристы) мы договорились о следующем. (Вообще, когда они услышали о положении аутистов в системе медпомощи, у них волосы встали дыбом – а уж они видали всякое, они годами занимаются раком, орфанниками, обезбаливающими, и видали всякое, но и они были поражены тем, что наши дети фактически ВНЕ системы медицинской помощи). Есть план, будет рабочая группа при моей комиссии – именно по медико-биологическому аспекту аутизма. Уже подготовлены первые документы по концепции организации медпомощи детям с РАС и нарушением нейроразвития. Все это будет доводиться с теми врачами, которые действительно понимают тему и проблему в рамках рабочей группы, до внедрения. Но!
Дорогие друзья, пришел момент, когда надо пошевелиться всем. Мы давали объявление (и нашей группе, и в других профильных) о том, что собирается комплект кейсов по замене диагноза по наступлении 18 лет у аутистов. Ольга Власова героически взяла на себя функцию сбора этой информации, составила анкету, прошла неделя, к ней поступило только 8 анкет!! Это очень мало. Еще раз повторяю адрес, на который надо отправлять свои анкеты autconf@gmail.com (в первом комментарии дам ссылку на пост Ольги с готовой анкетой, которую она любезно для вас подготовила). Это то, что касается тех, кто перешел рубеж в 18 лет и имеет опыт механической и необоснованной замены диагноза «аутизм» на все что угодно другое. Это очень важно, так как официальное назначение диагноза находится в сфере медицины. (Получение инвалидности – это вопрос Минтруда, но она связана с диагнозом, поэтому, любой аспект смены диагноза – в том числе, когда замена объяснялась невозможностью установки инвалидности или угрозой армейского призыва и тп – надо указать в числе озвученной вам врачебной аргументации).
Второе касается и младших аутистов. Опять же Минздрав знать не знает, что ваших детей лечат черти как или не лечат вовсе. О низкой квалификации педиатров (не разбирающихся в развитии), о бесконечных отказах детских врачей-специалистов обследовать детей с аутизмом, о невозможности получить любую медицинскую помощь на основании того, что ваш ребенок имеет аутизм, о неумении детских врачей (любых) работать с пациентами с аутизмом, о неназначении лекарств непсихотропной категории в случае соматического заболевания и невозможности получить назначений на обследования (лабораторные, функциональные) по соматическому профилю; о затратах на обследования в частной медицине. И конечно, о любой неадекватности психиатрической помощи (шантаж стационарами, госпитализация без родителей, ошибочное назначение препаратов, игнорирование жалоб по поводу реакций на препараты и тп) Все это, если вы с этим сталкивались, должно быть изложено в вашей персональной жалобе.
Минздрав не имеет никаких сигналов о пациентском недовольстве в этой области. Чего мы после этого хотим от Минздрава?
Итак, еще раз. По поводу смены диагноза в 18 лет анкеты-жалобы собирает Ольга Власова. На работу по всем остальным поводам есть другой героический волонтер Наташа Кузнецова. Она будет принимать ваши письма на ящик Zhaloby2015@gmail.com. Если вы что-то перепутаете (адреса Ольги и Натальи), не страшно – все в одну корзину. В конце концов, вы можете отправить ваше письмо и на адрес общественной организации, которой доверяете (это хуже и несколько усложнит работу обработчиков, но вдруг вам так удобней – главное, НАПИСАТЬ). Жалобы по поводу медпомощи надо писать на мое имя: председателю комиссии по защите прав граждан и работе с общественными организациями Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ Мень ЕЕ. (Можно написать Председателю Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ Семенову В.Ю., но на тот же ящик по сбору жалоб).
Мы изучаем поведенческий анализ, и наверняка знаем, что далекие цели мало мотивируют садиться и прямо здесь и сейчас писать жалобу. Поэтому будут ответственные, кто это сделает быстро (особенно из сильно пострадавших), и будут те, кто махнет рукой. Очень прошу никого рукой не махать, во-первых, а во-вторых, лидеры родительских и общественных организаций в регионах – очень прошу вас мобилизовать ваших родителей и начать собирать информацию посредством централизованно организованных жалоб. Это наш кровный интерес. Пожалуйста, давайте отнесемся ответственно и оперативно к этой работе. И очень прошу проявить уважение и признательность тем людям, которые нашли время и возможность эти письма от вас принять. Это трудоемкая работа, и спасибо им огромное за помощь!!

Адрес, на который надо отправлять свои анкеты: autconf@gmail.com (см. пост выше)
1. Город/регион _________________________________
2. Возраст ребенка/взрослого ______________________
3. Диагноз ______________________________________
4. Фамилии (не обязательно) ______________________
Можно так: Елена К, Москва, ребенок/взрослый ___ лет, диагноз РАС/_______

5. На каком этапе переосвидетельствования происходит предложение об изменении диагноза, и кто это предлагает: БМСЭ или психиатры, и если психиатры, то детские или взрослые (в Минздраве по детям и взрослым разные департаменты) и чем они это мотивируют?
__________________________________________________________________________
6. И действительно ли на рубеже 18 лет, и почему?
__________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
7. Есть ли другие этапы переосвидетельствования и изменения диагноза: возрастные, по состоянию здоровья и пр., и в каких инстанциях это происходит на практике?
__________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
8. Госпитализировался ли ваш ребенок с РАС для оформления инвалидности (изменения диагноза)?
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________

не совсем понятно, чем эта анкета может помочь деткам, которые не проходили еще никакого переосвидетельствования...

Гала Ка пишет:не совсем понятно, чем эта анкета может помочь деткам, которые не проходили еще никакого переосвидетельствования...

Внимательно прочтите сообщение выше после выделенных слов. Анкета для тех, кому больше 18 лет. А жалобу на вашу больницу вы можете сформулировать, если ваш ребёнок младше этого возраста. Практически всем, кто попадает в стационар нашей больницы, ставят УО, а потом уже с этим заключением выше коррекционной школы не попасть. У половины моих знакомых детей-аутистов после 12 лет стоит шизофрения, особенно это касается более старших. причём, очень много людей жалуется мне по телефону на медицинское обслуживание, а как доходит до реальных дел, все прячутся. Нашлись неравнодушные люди в Москве, которые стремятся донести ваши проблемы до министра. Нет, опять все сидят и делают вид, что их это не касается. Ситуация складывается такая, что если нет официального диагноза "аутизм", то нет и аутистов. Есть шизо и УО.  А из этого следует, что раз их нет, то и нет проблем! Не надо специалистов готовить, не надо медиков обучать ранней диагностике и пр.
Если у вас совершенно нет жалоб на медицинское обслуживание в вашем регионе, то можете ничего не писать.

Ещё раз процитирую Катю Мень (см. выше)
"...Второе касается и младших аутистов. Опять же Минздрав знать не знает, что ваших детей лечат черти как или не лечат вовсе. О низкой квалификации педиатров (не разбирающихся в развитии), о бесконечных отказах детских врачей-специалистов обследовать детей с аутизмом, о невозможности получить любую медицинскую помощь на основании того, что ваш ребенок имеет аутизм, о неумении детских врачей (любых) работать с пациентами с аутизмом, о неназначении лекарств непсихотропной категории в случае соматического заболевания и невозможности получить назначений на обследования (лабораторные, функциональные) по соматическому профилю; о затратах на обследования в частной медицине. И конечно, о любой неадекватности психиатрической помощи (шантаж стационарами, госпитализация без родителей, ошибочное назначение препаратов, игнорирование жалоб по поводу реакций на препараты и тп) Все это, если вы с этим сталкивались, должно быть изложено в вашей персональной жалобе.
Минздрав не имеет никаких сигналов о пациентском недовольстве в этой области. Чего мы после этого хотим от Минздрава?..."

Я все очень внимательно прочитала, не сомневайтесь. Вызывают у меня большие сомнения однозначно медикаментозный характер вашего сообщения. Минздрав - это тоже люди. На уровне одного Минздрава никаких проблем детей-аутистов не решить. Сюда нужно подключать также и Министерство образования, на мой взгляд.