Об отношении общества

http://neinvalid.ru/biografii/pablo-pineda-pervyj-v-evrope-prepodavatel-s-sindromom-dauna/
Пабло Пинеда: Первый в Европе преподаватель с синдромом Дауна

http://www.snob.ru/selected/entry/63215
Жутко близко

Почему мы боимся детей с особенностями развития

http://hornews.ru/news/interview/upolnomochennyiy_po_pravam_detey_margarita_pavlova_byilo_slojno_.html
Уполномоченный по правам детей Челябинской области Маргарита Павлова: «Было сложно отказаться от образа успешной и сильной, когда пришлось публично просить деньги на лечение своей дочки».

Дружба с особенностями

С 1 сентября вступает в силу новый закон об образовании. Помимо обязательной школьной формы для детей в нем также указано, что дети-инвалиды смогут учиться в общеобразовательных школах. О проблемах, которые ожидают детей в связи с этим нововведением, рассказывает Ольга Ющина — президент Фонда помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок»

http://bg.ru/kids/druzhba_s_osobennostjami-19244/
Моему сыну сейчас три года, и, когда он вырастет, у него, в отличие от меня, будут друзья с особыми потребностями. Уже сейчас среди его друзей есть Даша с характерным для детей с синдромом Дауна разрезом глаз; Яша, который с тщательно скрываемым удовольствием берет у сына поиграть только легковые и обязательно красные машинки; и лучший друг Антон, у которого редкое заболевание, а потому ему приходится все время носить специальные трубочки, через которые в желудок поступает еда.

Поначалу мне было страшно, что мой сын зло рассмеется над тем, как Даша разговаривает. Или отберет у Яши машинки, а Яша в ответ стукнет его чем-нибудь увесистым. Жутко становилось при мысли, что мой ребенок может случайно задеть трубочки и сломать хрупкую конструкцию, питающую Антошино чувство юмора и любовь к эффектным шляпам.

У меня не было опыта, который я могла бы передать моему ребенку, никаких специальных знаний. В моем детстве особых детей вокруг просто не было. Тем не менее, по официальные данным, в Москве сейчас живет 5 тысяч «невидимых» детей с диагнозом «детский церебральный паралич» (ДЦП). Статистики по взрослым нет, но предположу, что в нашем родном городе найдется около десяти тысяч «невидимых» взрослых в возрасте от 20 до 40 лет с диагнозом «ДЦП».

Мне хотелось выяснить, существуют ли правила, придерживаясь которых, я могла бы минимизировать риски как для своего ребенка, так и для других детей вокруг него, особых и обычных. Я нашла ЖЖ-сообщество, созданное родителями особых детей. Но оказалось, что никаких правил нет и что среди многих родителей обычных детей вроде меня процветает воинственное невежество. Например, самая частая реакция родителей при виде ребенка с особенностями — схватить свою кровиночку и утащить с площадки. Примерно 90% родителей особых детей сталкивается с агрессией родителей обычного ребенка в свой адрес. Если конкретизировать, все жалобы умещаются в четыре категории:

— родители особых детей сетовали на особую жестокость обычных детей,

— родители обычных детей сетовали на чрезмерную агрессию некоторых особых детей,

— родители особых детей сетовали на жестокость и агрессию в их адрес со стороны родителей обычных детей,

— подростковая жестокость.

Дети дразнят, и, чем старше они становятся, тем сильнее и обиднее. Родители особых детей просто не знают, как справляться с этой проблемой. Можно поговорить со всеми детьми на площадке, со всеми воспитателями в детском саду, если ребенку повезло туда попасть, со всеми другими родителями других детей, но обязательно найдется кто-то, кому покажется, что высмеивать — это вполне годный инструмент познания мира.

Вообще родители обычных детей не поощряют жестокость в своих чадах и искренне недоумевают, откуда она берется. Хотя сами тащили своего сына или дочь за руку с детской площадки, если туда приходила мама с особым ребенком, запрещали давать игрушки или обсуждали вполголоса, что ребеночек-то больной и гуманнее было бы сделать аборт.

Гриша Минькин не может самостоятельно сидеть в инвалидной коляске, поэтому его спина зафиксирована, а слюни ему вытирает мама: Грише сложно глотать, он физически не может контролировать этот процесс. Когда мама с Гришей впервые пришли на детскую площадку, дети воскликнули: «Что это за урод?» У Гриши полностью сохранный интеллект, это значит, что он все понимает. Так что семья предпочитает проводить время на даче, в замкнутом мире, где на Гришу никто не показывает пальцем и не смеется. С одной стороны, если дети никогда прежде не видели особого ребенка, то их реакция понятна. Времени привыкнуть к Грише у них не было. С другой стороны, Гришину маму можно понять: нелегко прививать обычным детям правильные коммуникативные навыки за счет страданий собственного сына.

Марьям, мама пятилетней Миланы, никогда не препятствовала общению детей на детской площадке. Наоборот, она научила Милану не скрывать свою особенность, а вместо этого подробно объяснять деткам, почему она не может ходить и во что бы ей хотелось поиграть. Там же, на площадке, Милана познакомилась со своей лучшей подругой Евой.

— Милана ты же меня старше, почему ты еще не ходишь?

— Я еще не научилась.

— Тогда можно я тебя буду катать? — подумав, спросила Ева.

У Миланы есть еще одна подружка, Ульяна. Ульяна уже во втором классе. Как-то Ульяна пригласила Милану на свой день рождения, и в какой-то момент все дети пошли танцевать. Как только они поняли, что Милана танцевать вместе с ними не может из-за коляски, то принялись танцевать вокруг нее.

Марьям считает, что дети не смотрят на недостатки друг друга, они смотрят на реакцию родителей и уже через эту реакцию выбирают способ дальнейшего общения с другими детьми.

Где-то внутри меня теплится мысль, что милосердие как гигиена, которую нужно прививать, чтобы она казалась детям таким же простым и обязательным свойством личности, как вежливость, любознательность и чистка зубов перед сном. Ведь если учесть, что мы все живем вместе и мир один, то неплохо было бы жить дружно.

http://ria.ru/society/20130924/965422367.html
Минздрав призовет не склонять к отказу от "особых детей" в роддоме
Медикам разъяснят, какие организации могут помочь родителям в воспитании таких детей.
МОСКВА, 24 сен — РИА Новости. Минздрав России разошлет в регионы информационные письма с призывом пресечь практику, когда врачи советуют родителям отказаться от детей с нарушениями здоровья в роддоме, в том числе, разъяснит медикам, какие организации могут помочь родителям в воспитании таких детей, сообщила РИА Новости заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева.
Минздрав выяснит, почему в роддомах советуют оставлять детей-инвалидов
Ранее Вице-премьер РФ Ольга Голодец поручила Минздраву разобраться с порочной практикой, сложившейся в роддомах, когда роженицам предлагают отказаться от ребенка с нарушениями здоровья, в частности, с синдромом Дауна.
Яковлева сообщила РИА Новости, что Минздрав уже наметил план работы в этом вопросе. "Мы договорились с представителями попечительского совета, что они придут в наш департамент охраны материнства и детства. Мы пошлем информационное письмо в регионы, в котором, в том числе, будут данные о том, куда родители с такими детьми могут обратиться", — сказала замглавы Минздрава.
Члены Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, который возглавляет Голодец, во вторник обратились к участникам Всероссийского форума научного форума "Мать и дитя" и V съезда акушеров-гинекологов, который проходит в Москве.
Они предложили российским акушерам-гинекологам принять кодекс этики по отношению к новорожденным с особенностями развития.
"Мы обращаемся к участникам съезда с предложением о принятии кодекса этики в отношении к новорожденным "особым детям" и их родителям, о наложении морального "вето" на оказание давления на родителей в пользу оставления детей на попечение государства, введение персональной ответственности медицинских работников за действия, противоречащие таким принципам", — зачитала обращение родителей "особых детей" к врачам член Совета Елена Клочко.
Яковлева добавила, что при каждой женской консультации в стране должны быть организованы медико-социальной центры помощи родителям, попавшим в трудную ситуацию, воспитывающим детей с инвалидностью."Эти центры должны работать с общественными организациями, которые помогают в воспитании, трудоустройстве таких детей. Но самое главное, чтобы женщина вовремя встала на учет, прошла пренатальную диагностику и родила здорового ребенка", — подчеркнула замминистра.
По словам члена Совета, соучредителя фонда поддержки детей с особенностями развития актрисы Ксении Алферовой, в России достаточно часто врачи уговаривают родителей в роддомах отказаться от ребенка с нарушениями здоровья.
"Я уверена, что это инерция советского времени, когда к таким людям было соответствующее отношение<…> Может быть, врачи думают, что мамам некуда деваться с таким ребенком, некуда пойти. Им есть куда пойти. Есть люди после вас, которые помогут им вписаться в нашу жизнь", — сказала Алферова, обращаясь к участникам съезда.

Наконец-то. Не будут над родителями издеваться. Может быть. Но опять все около правды. У нормальных женщин вовремя вставших на учет по беременности рождаются особые дети. Что с этим делать? По прежнему молчат.

http://specialtranslations.ru/autism-hot-tell-kids/
Как рассказать об аутизме обычным детям (и всем вокруг).

http://www.aif.ru/society/36745
Светлана Шмелёва: Приоткрывая дверь
Передо мной сейчас стоит непростая задача — передать ощущение. Описать рационально иррациональное. Для того, чтобы вы увидели...
Изначально я собиралась написать о том, почему общение с людьми, попадающими в официальную категорию «инвалид» — не благотворительность. Написать не о том, что мы можем дать им, а о том, что они дают нам.
Но, подозреваю, мне бы никто не поверил. Потому что это не было бы в духе сострадания, добродетели — как это обычно звучит. А было бы про личную, корыстную, прагматичную выгоду — как чувствую это я и многие другие, кто имеет опыт такого общения. Поэтому я не нашла лучшего способа, как опубликовать размышления над этой колонкой так, как они были. Без купюр. Так, чтобы вы сами могли принять решение со всеми его минусами и плюсами.
Когда я еще думала, что напишу традиционный текст, я встретилась с Наташей Лесскис — координатором российских общин «Вера и Свет».

Для понимания дальнейшего разговора, стоит сказать, как эта организация возникла...

Жил-был француз по имени Жан Ванье. Сын известного дипломата, генерал-губернатора Канады. Офицер морского флота. Позже, поняв бесперспективность военных действий, оставивший службу и увлекшийся философией. В какой-то момент, он повстречался с двумя умственно отсталыми взрослыми людьми — Рафаэлем и Филиппом. И его настолько увлек этот мир, это общение (один из них не умел говорить, но позже вам станет понятно про общение), что он купил дом и пригласил их жить вместе с ним. Это был 1964 год. Таким образом, было основано целое движение людей («Ковчег»), начавших жить «смешанными» семьями. Жан много ездил по психиатрическим больницам, интернатам и приютам, где с ужасом обнаруживал созданные людьми для людей же «хранилища для овощей». Он находил там раздетых людей, которые годами лежали на койках и ждали своей смерти. В комнате кроме них и бегающих по ним крыс больше никого не было. Эти люди жили в полной изоляции, не имея даже шанса стать человеком. Шанса, отнятого другими людьми.
Примерно тогда же, в конце 1960-х годов, одна французская семья с двумя умственно отсталыми детьми, которых звали Таде и Лоик, решила съездить в Лурд. В место, где когда-то явилась Дева Мария, и куда приезжает до 5 миллионов паломников ежегодно. Первым делом, в отеле, где они остановились, им любезно предложили приносить еду в номер, чтобы не портить аппетит другим постояльцам. Вторым — когда они встали в очередь в, собственно, сам Нотр-Дам Де Лурд — им предложили пройти туда в нерабочее время, чтобы не смущать посетителей.
Понятно, что поездка была испорчена. Просто представьте, что это говорят про вашего ребенка. Что для вас делают такие исключения, только чтобы его никто не увидел, потому что он портит вид.
К тому времени Жан Ванье уже был известен своей подвижнической деятельностью (сами французы говорили о нем, как о ключевом человеке, способном изменить общество). И родители из этой семьи вместе со своим другом, психологом Мари-Элен Матье отправились к Жану, чтоб поделиться болью своей отверженности. До того момента казалось, что решение в семье. Что те, кто в семьях, не одиноки. Но история семьи Лоика и Таде побудила задуматься, что и семья может быть одинока.
И уже в 1971 году при активном участии Мари-Элен Матье была реализована идея Жана Ванье, и в Лурд съехались умственно отсталые люди, их родители и друзья — всего 12 тысяч человек из 15 стран мира.
В этот год возле места, где они остановились, круглосуточно дежурили наряды скорой помощи и полиции, а весь город был, что называется, «на ушах».
Так появилось движение «Вера и Свет».
Они продолжали ездить в Лурд, где ощущение катастрофы от их приезда становилось все меньше, пока они не стали такими же полноправными паломниками, как и все остальные.
Затем это движение разрослось на 75 стран мира. До России оно доросло (или Россия дошла до него) в 1990 году.

И вот, мы встречаемся с одним из участников «Веры и Свет» в России — Наташей Лесскис, чтобы обсудить эту колонку:

Светлана Шмелева: Наташа, я думаю, как объяснить про необходимость общения с особыми людьми, потому что я и сама до встречи бы не поверила, насколько это важно.

Все думают про благотворительность, но это же совсем не про то. Я стремлюсь общаться, потому что мне это самой нужно.

И, вот смотри, как я это сформулировала. Думаю, ты меня поймешь, потому что и Жан Ванье ровно так про это писал:

Самоидентификация свойственна человеку. Но вследствие нее между людьми возникают стены — по вопросам религии, гражданства, цвета кожи — всему, в чем может себя идентифицировать человек. И эти стены не всегда плохи, потому что стимулируют к конкуренции между группами. Но есть и опасность. Как в любом иерархичном мире — писал Жан Ванье — там мало победителей, много неудачников, еще больше жертв.

И, кроме того, не бывает абсолютно слабых и сильных людей. В каждой группе мы либо сильные, либо слабые. Нам всем очевиден пример с дедовщиной в армии, где прекратить ее элементарно. Достаточно просто тем, кто оказывается сильным, прекратить отыгрываться на слабых, также, как отыгрывались на них, когда они были слабыми сами. Но почему-то в жизни в этих группах мы сами устраиваем и продолжаем дедовщину.

Как установить мир между сильными и слабыми? Недостаточно права, вежливости, корректности. Не хватает доверия. Чтобы разрушить Берлинскую стену, необходимо было доверие с обеих — западной и восточной — сторон.

В чем выгода союза сильных и слабых? Ни у кого нет сомнения, что слабые нуждаются в сильных, чтобы выживать. Это понятно. Но и сильные заинтересованы в слабых не меньше. Хотя бы для того, чтобы оставаться сильными. Ведь сильным можно быть только относительно слабого, никак иначе.

Наташа Лесскис: Да, пожалуй, в целом ты права. Однако особенность контакта с такими людьми заключается в том, что в их мире нет слабых и сильных. Они не воспринимают жизнь так. Там ты становишься человеком без статуса. Там мало кого волнует, кем ты работаешь, а если скажешь — не придадут значения. Но там важно знать, кто твоя семья, что ты любишь делать, и почему, например, вчера не пришла. Там ты можешь узнать, каков ты есть на самом деле, а не то, каким ты хочешь себя представить. Там ты оказываешься «голым» перед самим собой. Кстати, это не всегда приятное открытие — но в любом случае встреча с реальностью. Там ты можешь получить честный ответ на свои вопросы. И, наоборот, получить вопросы, к которым совсем не привык. Там понимаешь, что необязательно быть богатым, чтобы быть щедрым.

Светлана Шмелева: Кроме того, ведь все без исключения ограничены в своих возможностях. Кто больше, кто меньше. Но мы же никогда не думаем, что, например, человек в дорогом автомобиле, который мы не можем себе позволить (т. е. мы в нем ограничены) — лучше нас. А думаем, что «зато мы превосходим его в другом». И так во всех группах. Он сильный, зато я умный. Он умный, зато я сильный. Тот умный, а этот сильный, зато я богатый и найму их обоих. И т. д.

И у всех категорий есть свое «зато». И каждое по-своему верно. Люди, попадающие в официальную категорию «с ограниченными возможностями», тому не исключение. У них тоже есть что-то свое, в чем они превосходят других.

Во-первых, это то, что дают, в принципе, все дети — они пробуждают в нас ребенка. Не важно, ментально или физически он ограничен, это ребенок. Отсюда та жизнерадостность, то жизнелюбие мам «особых» (пусть и взрослых уже) детей. Хотя горя и забот им хватает.

Во-вторых, они показывают путь любви, а не путь власти. Потому что, не имея никакой власти над нами, они завоевывают нас через сердце.

В-третьих, они учат реализовывать самый бесценный дар — способность вступать в отношения (как сказано в книге «Я и Ты» философа Мартина Бубера).



Наконец, устанавливая мир между слабыми и сильными — ты миротворец. Разве не заманчиво творить мир?

Но люди ограждаются от общения с непохожими людьми. Потому что они ставят под сомнение привычные нам суждения. Однако от этого союза опять выходит плюс, а не минус, потому что мировоззрение становится точнее.

И, наконец, я недавно читала о словах уверен и убежден. Об их смысловой схожести, и о корне «беда». И у меня вышла мысль, что к уверенности можно прийти через беду. Уверенности в себе, прежде всего.

Наталья Лесскис: Не знаю, часто беда, наоборот, побуждает человека замкнуться, разочароваться, потерять почву под ногами. Но бывают случаи, когда тяжелая ситуация, в которую попадают люди, парадоксальным образом помогает им открыться миру. В Библии есть такая метафора — обрезание сердца, «и обрежет Господь Бог твой сердце твое и сердце потомства твоего, чтобы ты любил Господа Бога твоего от всего сердца твоего и от всей души твоей, дабы жить тебе». Толкований много, но мне ближе всего мысль о том, что страдание может открыть нам путь к жизни в любви. И когда мы пытаемся хоть чуть-чуть облегчить жизнь тех, кто несет в себе большое страдание (это и родители, и сами особые люди), мы можем прикоснуться к некоей тайне.

Вопрос, «зачем мы это делаем» задают многие и часто, но на него сложно отвечать. Точно также никто не сможет ответить, почему дружит с теми или иными людьми. Ты общаешься с ним, потому что он друг. Потому что любишь его. И всё.

Человеческие отношения вообще сложно объяснить рационально словами. Но уровень человеческого в таких общинах очень высок.

Но, как ни странно, вопрос «зачем вы это делаете» нам задают и родители особых детей. Им кажется, что они это делают лишь потому, что это их дети. И это тоже навязанный им стереотип. Они не привыкли быть в роли дающих. Их изначально ставят в роль просящего — начиная с медицинского освидетельствования, получения инвалидности и т.д. Они привыкли к отсутствию здравого смысла, потому что как назвать, когда каждые два года люди с синдромами должны проходить переосвидетельствование, как будто гены могут измениться или может вырасти новая хромосома. И в результате, они не верят, что они тоже могут кому-то что-нибудь дать. И думают, что ничто не дается бесплатно. Поэтому бывает, что мы встречаемся с подозрением, недоверием. Они спрашивают нас: «наверное, вы хотите быть хорошими?» И очень трудно объяснить, что дело совсем не в этом. Что именно, когда ты перерастаешь желание быть хорошим, ты и начинаешь жить! Что возможность дружить с их ребенком может нас, вроде бы умственно сохранных и вполне успешных, многому научить.

Все очень сложно объяснить.

Вот, например, когда нас спрашивают про то, что мы делаем, про «Веру и Свет», очень сложно сформулировать ответ. Поскольку мы не распределяем гуманитарную помощь, мы не педагоги — мы не учим, у нас нет целей. Мы просто общаемся, дружим.

Как объяснить, что через общение с непохожими людьми, человек открывает свои скрытые свойства, умения, дары.

Например, одна моя подруга, у которой в юности было прозвище «репродуктор», потому что она без остановки то и дело вещала, а в какой-то момент пришла к нам. И вдруг в этом ярком и очень общительном человеке, которого я знала уже давно, для меня открылись совершенно новые стороны. К моему удивлению, она часами молчала. Она вдруг смогла себе позволить не столько что-то делать, сколько просто быть. А позже она сама говорила мне, что лишь в «Вере и Свет» поняла, что услышать человека, в том числе себя, можно только если замолчать.

У нас есть совершенно удивительный мальчик, теперь уже юноша, по имени Боб. Мы знаем его с детства. Когда он был маленький, я никак не могла понять, до какой степени он замечает и видит людей и вообще мир вокруг. Казалось, он смотрит сквозь, мимо, прикрывая глаза перекрещенными пальцами. Но однажды случилось так, что я посмотрела на него сквозь щелку, образованную его руками. На меня смотрел очень ясный и пристальный взгляд, такой пристальный, что я отвела глаза. И тогда я стала понимать, что мир для него так велик и тем самым страшен, что он может рассмотреть его лишь частями. Сужая поле зрения, он создавал себе безопасное пространство.

Как объяснить людям, что важно посмотреть на мир чужими глазами? Глазами Боба, например. Не знаю, возможно, тут трудно найти рациональную причину, может быть, просто это мне самой интересно. Но благодаря Бобу я знаю: чтобы это сделать, нужно войти в его ритм, его пространство.

Светлана Шмелева: Кстати, Наташа, про «увидеть чужими глазами». Не кажется ли тебе, что умственно отсталые — это не про отсталость. Иначе бы они просто не соответствовали своему году рождения. Но ведь дети любого возраста не ведут себя так, как они. Дети смеются от радости и плачут от невзгоды, а у особых детей с самого начала бывает наоборот. Что это очень условно: вот, он не пишет, не говорит, но ходит — поэтому его развитие на отметке 2 года.

Наташа Лесскис: Да, это как бы разорванные люди. Допустим, руки развиты на 3 года, ноги — на полгода, эмоциональное развитие — на 5 лет, а в интеллектуальном смысле человек вполне способен чему-то учиться. Но этот разрыв создает такие сложности, которые замедляют возможности интеллектуального развития.

Бывают дети, у которых выявляют синдромом РДА (ранний детский аутизм) спустя лишь несколько лет после рождения. На интеллектуальном уровне они вполне могут решать учебные задачи, соответствующие их возрасту, но если психика утомлена, они не могут с ними справиться — силы организма уходят на приспособление к трудной ситуации (школа, большой шумный класс). Эмоциональной защищенности не хватает для новых открытий (вспомним Боба, который смотрит через щелку). Мир для человека с аутизмом гораздо менее безопасен, чем для нас с вами, и потому ему нужна очень предсказуемая, безопасная среда.

Но видно, что болезнь не овладевает ими, главенствует характер. Потому что люди с одинаковыми диагнозами совершенно разные, и каждый делает свой выбор, у них разная жизнь.

Светлана Шмелева: И их необычность удивительна. Включая даже методы их лечения. Я имею в виду дельфино- и иппотерапию.

Кстати, совершенно возмутительный случай с московским ипподромом, который решил поставить тотализатор на место уникального центра иппотерапии для больных детей, выставляя тех на улицу. Уже 9 октября их не станет, если не случится чуда.

Наталья Лесскис: Да, это один из первых реабилитационных центров, там до ста детей занимается. Столько жизни, кровавого пота было в него вложено, что даже не верится, что все может закончиться вот так просто... из-за азартных игр.

Вообще мое наблюдение, что мы отстаем от Западной Европы лет на 30. С Восточной — разницы почти нет. А в Западной часто совершенно другого рода уже проблемы стоят. Речь, конечно, не идет про выживание, скорее там выбор между просто обычным реабилитационным центром и очень хорошим, например.

Светлана Шмелева: Они обсуждают там уже вопрос о праве голоса недееспособных. Потому что действительно не факт, что выбор сердцем — хуже нашего, который, якобы, головой.

Наталья Лесскис: Я все думаю про центр «Живая нить», который может оказаться на улице, и вспомнила, как я жила в их летнем лагере в качестве няни с девочкой Лизой с ДЦП. Тогда ей было 15 лет. Она не говорит, плохо видит и не умеет ходить. Я уже хорошо знала Лизу, хотя немного опасалась физически не справиться. Но у меня был и другой страх — где-то в глубине души я побаивалась, что мне там будет скучно немного, потому что с кем же я там буду общаться. Такой глуповатый страх, но объяснимый для человека 20 лет от роду. Но Лиза — сильная и интересная личность, с очень живой реакцией на все. Так, что к вечеру я даже эмоционально уставала, как это бывает от насыщенного общения. Одним из ее любимых развлечений было ползти по коридору к комнате педагогов, где жил наш общий приятель. Она доползала до их двери и стучала, а наш приятель отвечал: «Кто там?», и Лиза смеялась. Это была такая их общая игра. И она проделывала этот тяжелый для нее путь ради такого контакта.

А конные тренеры, наблюдавшие путь Лизы — не в укор им, все мы обладаем стереотипами или они нами — приходили в ужас, что она ползет по грязному полу, и не понимали, чему мы радуемся.

Вообще поиск языка, невербального, не того, к которому мы привыкли — одна из главных задач. И если у тебя получается войти в контакт таким способом, то с помощью слова у тебя тем более получится. Т.е. это и для нас самих может быть важно в смысле общения, социализации. И иппотерапия как раз из этой области, потому что нужно научиться управлять лошадью, не имея с ней общего языка. И слова тут не очень-то помогают. Такой опыт построения контакта может очень помочь особым детям при общении с другими людьми.

Кроме общения с животными, есть занятия с музыкальными инструментами. Ребенку дают гусли, и сначала он резко бьет по струнам. Но за счет того, что слышит их звук, он начинает чувствовать свою резкость и постепенно играет все спокойнее, мелодичнее. И потом это может оказать влияние на его образ действий в обыденной жизни.

Ведь вся эта внешняя резкость –– она, в том числе, от отсутствия общего языка. Это как у ребенка, который еще не умеет говорить. Он впадает в истерику, когда не получается объяснить, чего он хочет. И с мамой ему спокойнее еще и потому, что она лучше всех его понимает.

Или вот еще история про стереотипы.

Мальчик три года ходил в сад в интегративную группу с двумя детьми с синдромом Дауна. Но он не знал про их диагноз. Как-то раз первого сентября он сбежал, чтоб посмотреть на новую младшую группу. И папа одного мальчика сказал: «Только не обижай моего сына, он не все понимает, у него синдром Дауна». Мальчик вернулся под большим впечатлением, хотя несколько лет находился бок о бок с такими детьми, но никогда не замечал, что с ними что-то не так.

Или мой сын, ему 12 лет, он часто ходит со мной на встречи «Веры и Свет», ездит с нами в летние лагеря, всех знает. Как-то он увидел дома билеты на поезд для нашей группы, где стояли отметки о льготе — их инвалидности. И очень удивился: «Мам, разве у нас в группе есть инвалиды?»

Светлана Шмелева: Да, штампы навешиваются с самого детства. И, с одной стороны, они необходимы, чтобы ориентироваться, с другой — делают это ориентирование слишком линейным. Это как недавний бум с молоком в пакетах, которое, к удивлению многих, оказалось вовсе не молоком, а каким-то там напитком, смесью. И если бы с детства мы не читали эту надпись на пакете, никому и в голову не пришло назвать это молоком — поскольку совершенно другой вкус, оно не превращается в творог и т.д.

А что ты думаешь про инклюзивное образование? Разнообразие в общении хорошо, но не все уверены в пользе совместного обучения. Потому что не зря же есть математические, гуманитарные классы — всех детей всегда делят по способностям, чтобы эти способности развивать. Наверное, к особым детям нужен свой подход, который не обязательно подойдет обычным. И наоборот. Да и особые дети все разные, так что и их надо делить. Поэтому, может быть, лучше делать общей перемену, где они могут общаться, но учиться все-таки в разных классах?

Наталья Лесскис: Да, каждый год в таких школах дробят детей на группы, пытаясь сложить подходящую мозаику. Конечно, она всегда удается по-разному.

Но, наверное, никто не воспринимает школу, как источник знаний (по крайней мере, мне жаль семьи, которые ее так воспринимают). Школа –– это, в первую очередь, социализация. Вспомни, какой большой и насыщенной казалась перемена, и как сжимался урок. Там другая конкуренция совершенно, не по знаниям. Это тусовка прежде всего. А для социализации общение с разными людьми очень полезно. И чем раньше сталкиваешься с разнообразием, тем проще его принять. Это помогает существовать в коллективе и учит понимать другого. Это очень важная часть в умении выжить.

И разнообразное общение опять-таки дает больше понять про нас самих. Например, сын моей подруги, жуткий непоседа, учился в одном классе с мальчиком-инвалидом по имени Глеб, который передвигается на инвалидной коляске. И как-то он ей сказал: «Ты знаешь, я понял: Глеб совсем-совсем не может ходить. Как я — сидеть!». И после этого она перестала усаживать своего сына, корить его за излишнюю активность. Важно понять, что у каждого из нас есть свои особенности, и они часто являются следствием того, как мы устроены, а не результатом нашего сознательного выбора.

Светлана Шмелева: Да, особенности, которые почему-то хотим корректировать, стремясь к некой норме. Хотя человек — индивид, т.е. он индивидуален.

А про школу ты права — общие классы смывают границы разнообразия. А нахождение в разных классах всегда влечет конкуренцию, даже в обычных школах. Ну и, кроме того, сейчас же вообще другой мир несколько, новые профессии, которыми не владеют учителя, новый подход к информации в связи с интернетом, в котором часто школьник лучше ориентируется, чем его учитель — поэтому школа не совсем для этого, конечно.

Наталья Лесскис: Да, или вот еще одна история про совместное обучение. У нас есть семья с тремя детьми, где старший сын с синдромом Дауна. И его мама отдала среднюю дочку в инклюзивную школу. Я удивилась такому решению: разве вам мало инклюзии дома? Но оказалось, что девочке школа помогла понять, что это не только ей такого братика «выдали». И своего брата она смогла принять благодаря одноклассникам.

Светлана Шмелева: Но как все это объяснить? Я ведь сама поняла это, только когда пришла. Впервые в кругу особых детей и их мам я оказалась в больнице. И была поражена исходящему от них теплу, свету, жизнелюбию. Хотя, мне казалось, все наоборот. И, кстати, так казалось родителям, у которых только родились такие дети, но они еще не приняли решение, быть ли с ними. И я помню, как со страдальческими лицами они приносили памперсы, совершенно не подозревая, как хорошо за той дверью. Потому что думали только о бытовых сложностях, о которых пишут, не получая ничего взамен — потому что не общались со своим ребенком. И это общение все окупает, конечно.

Наталья Лесскис: Да, это невозможно объяснить, нужно просто прийти, войти в эту дверь.

http://w-o-s.ru/article/6697
"Расчехляйте своих инвалидов"
Воспоминания студентки о работе в летнем лагере для инвалидов.

http://www.miloserdie.ru/articles/kak-ne-nado-govorit-s-osobymi-mamami
Как не надо говорить с «особыми» мамами

Неосторожное слово, даже сказанное из самых лучших побуждений, может ранить очень сильно. Каких основных ошибок нужно избегать в разговоре об «особых детях» - особенно с их мамами?

Школьная история

Сочувствовать, поддерживать, подбадривать – как это нужно! Но нередко, пытаясь пролить бальзам на чьи-то раны, мы вместо этого сыплем соль.

Вспоминаю одну давнюю историю. Перед «последним звонком» мы стояли у школьной стенгазеты: фотографии нас в младенчестве, смешные стишки и мы, уже «взрослые». «А это кто?» - спросила я, увидев незнакомую девочку. «Это Наташа, - ответили одноклассницы, - она почти не ходит в школу, занимается на дому. Болеет».

Стоявшая рядом женщина взорвалась: «Да как вам не стыдно!» Мы опешили. «Я – мама этой девочки, - продолжала она, - у нее врожденный порок сердца, она недавно перенесла операцию, а вы про нее так говорите!» Мы что-то мямлили, пытались извиняться. Получалось неубедительно, так как не понимали, за что.

Наверное, было что-то в наших интонациях, что обидело ту маму: равнодушие, пренебрежение, высокомерие. Пусть какая-то ничтожная примесь, но она почувствовала ее.

Вспомним, какие главные ошибки можно совершить, разговаривая про «особых детей».

«А с виду совсем нормальная!»

А вдруг кто-то из нас ляпнул, к примеру: «А с виду совершенно нормальная» - не желая сказать ничего плохого, наоборот, стремясь выразить сочувствие, подчеркнуть, что Наташа – такая же, как мы? На самом деле, обиднее этой фразы для родителей «особого ребенка» трудно что-то придумать. Ведь подтекст ее звучит следующим образом: «на самом-то деле она – ненормальная, убогая, хуже нас».

Но ведь можно сказать то же самое, не затронув ничьих чувств. Например, скажи одна из нас тогда: «Надо же, а ведь такая симпатичная девчонка, никогда и не подумаешь, что болеет» - мама вряд ли возмутилась бы.

Впрочем, по признанию, некоторых родителей замечания в духе «по нему и не скажешь» тоже могут быть довольно обидными. Ведь для того, чтобы ребенок выглядел так хорошо и был неплохо адаптирован к миру обычных людей, им (и родителям, и самому ребенку) пришлось потратить неимоверное количество сил.

И наше «никогда бы не подумал» может быть воспринято как принижение этих титанических усилий, как отрицание препятствий, которые им приходится преодолевать ежедневно и ежеминутно. «Если мне говорят, что мой сын замечательно выглядит, мне больше не о чем беседовать с этим человеком, - категорично заявляет одна мама. – Ведь таким образом отметается все, из чего состоит моя жизнь на протяжении последних 10 лет».

Так что прежде, чем выпаливать такую фразу, прикусим себя за язычок и подумаем о возможной замене. Можно сказать что-то вроде: «Представляю, сколько труда вы вложили в то, чтобы ваш мальчик был таким, как сейчас. Вы с ним молодцы». Если не уверены, что подобная длинная конструкция не прозвучит наигранно, лучше ограничиться кратким восклицанием: «Я не знал!»

«Это наследственное?»

Воспитанный человек никогда не примется сходу расспрашивать родителей о причинах болезни их ребенка и особенно бухать в лоб: «Это наследственное?»

Разговор о заболевании, конечно, возможен, но лишь тогда, когда отношения с мамой станут достаточно близкими, когда наступит подходящий момент, когда станет ясно, что для мамы эти вопросы не нож острый в сердце. А они могут перестать быть болезненными лишь тогда, когда за ними будет стоять не любопытство, а сочувствие и искренний интерес к проблеме. Любопытным лучше обратиться за помощью к гуглу. Он знает все и не умеет обижаться.

«С возрастом пройдет?»

Медицинская безграмотность не может оправдать и фразы в духе «С возрастом это пройдет?» В век повальной доступности информации и активной интеграции людей с ограниченными возможностями в общество стыдно не располагать хотя бы элементарными знаниями о таких состояниях, как ДЦП, аутизм, синдром Дауна и пр.

Из них не вырастают, они не лечатся, их – с большим или меньшим успехом – преодолевают. Родителям пришлось проделать огромную и мучительную душевную работу для того, чтобы смириться с этим фактом. Подобный вопрос заставляет их возвращаться к исходной точке («а вдруг это пройдет?») и вместе с вами снова проделывать этот тяжелый путь. Гораздо легче им было бы отвечать, скажем, на такие ваши вопросы: «Как он сейчас себя чувствует?», «Каковы его последние успехи?»

«А вот у соседа племянник тоже…»

Самый распространенный способ выразить кому-то сочувствие – сообщить, что вам знакома его проблема, вы знаете, что он испытывает (на то и «со-чувствие»). Очень часто это выражается в рассказе о ком-то, знакомом вам, кто испытывает сходные проблемы.

Однако родителей особых детей подобная солидарность может только ранить. Почему? «Потому что вы ничего не знаете о наших проблемах, - объяснила мне мама взрослого сына с ДЦП. – Мой ребенок, как и любой другой ребенок на свете, уникален. Если вы видели одного ребенка с ДЦП, это не значит, что вы стали от этого более сведущи. Хотите знать, каково быть мамой такого ребенка, спросите у меня, а не рассказывайте мне о каких-то мифических племянниках».

Обидными эти слова о «племяннике соседа по даче, у которого тоже что-то генетическое» становятся еще и потому, что к сочувствию здесь примешана изрядная доля эгоизма. Да-да! Ведь выражая сочувствия подобным образом, мы автоматически переключаем внимание с больного ребенка на собственную драгоценную персону, во всем сведущую, все понимающую, все на свете видевшую.

Но как тогда выразить сочувствие, как подать сигнал, что вы не чужак на этой территории беды, что вы рядом? Очень просто. Покажите, что вы на самом деле неравнодушны к этой беде, что на самом деле хотя бы немного «в теме». Поинтересуйтесь, где ребенок проходит лечение или реабилитацию, расскажите о реабилитационном центре, в котором лежал знакомый вам малыш с ДЦП.

Но только удержитесь, не будучи специалистом, от советов (особенно из области народной медицины): они тоже не прольются бальзамом на душу родителей, которые давно перепробовали все на свете и изучили проблему так, что могут преподавать в вузе посвященный ей спецкурс.

«Вы прямо героиня!»

Слова восхищения («Вы – настоящая героиня, потрясающие родители, очень сильная женщина и т.д. и т.п.», «Не представляю, что бы я делала в вашей ситуации, наверное, опустила бы руки») тоже вряд ли вызовут ту реакцию, на которую вы рассчитывали.

Эти мамы все на свете отдали бы, чтобы не быть «особыми». Их не готовили на специальных курсах к тому, чтобы 24 часа в сутки 7 дней в неделю заботиться о своем ребенке. Их психику не тренировали для того, чтобы та смогла переносить стресс, равный, как говорят тому, что испытывают солдаты на войне. Они тоже не представляли себя в мире, наполненном словами «паллиативная помощь», «зонд», «ортез», «инвалидная коляска», «гипсование», «аппарат ИВЛ»… Этот мир для них такой же чуждый и пугающий, как и для всех «нормальных» людей.

Но мамы заботятся о детях – на то они и мамы. Просто некоторым детям нужна особая забота. Сами того не желая, выражая родителям восхищения, мы проводим жирную черту между нашим и их миром. А они – просто мамы, просто родители. И более уместным будет восхищение, высказанное следующим образом: «Вы прекрасная мать! У вас такой вежливый сын», «Вы столько времени проводите с дочкой на свежем воздухе – это замечательно» и т.д.

Не слишком приятны для родительского слуха замечания о средствах реабилитации и инвалидной техники, которые использует их ребенок. Вместо того, чтобы интересоваться устройством ортезов, лучше похвалите кроссовки мальчика.

Елеем по сердцу

Православные люди порой бывают слишком быстры на заключения относительно Божьего Промысла – и следующие из них нравоучения. Когда на нашем приходе тяжело заболел мальчик-алтарник и лежал в Гематологическом центре с подозрением на лейкоз, одна прихожанка «утешила» его мать: «Радуйся, ведь он умрет, будучи при храме!» Та в ужасе отшатнулась. С мальчиком, слава Богу, все обошлось, но мама так и не смогла забыть эти слова.

Больно ранить могут и менее топорные, совершенно правильные, безо всяких кавычек, фразы: «Господь никогда не дает испытаний сверх сил», «Бог посылает скорби тем, кого любит». Или из последнего: «Господь дает особых детей лишь особым людям». Прежде, чем произносить такие слова, попробуйте примерить их на себя. Утешили бы они вас? Не забывайте о том, что фразы эти хрестоматийны, а значит, родители ребенка слышат их постоянно.

К тому же, если они не являются глубоко верующими людьми, подобные слова для них в лучшем случае – пустой звук, в худшем – неиссякаемый источник раздражения. Убеждать мать, у которой давно уже не осталось ни физических, ни моральных сил, в том, что это не так, и сил у нее на самом деле хоть отбавляй – пустая и вредная затея.

Что делать? Наверное, не пытаться брать на себя слишком много и не рассуждать о том, что никому из нас неведомо. Конечно, с Господом любое испытание переносится легче и так хочется помочь бедной маме и поделиться с ней этим знанием. Но любые разговоры о духовном могут вестись лишь в диалогическом ключе, лишь тогда, когда собеседник изъявил желание и готовность прикасаться к этой теме. Монолог тут обречен на неудачу.

Один из принципов диалога как метода психотерапии гласит: духовные ценности не могут быть усвоены извне. Если чувствуете, что разговор о высоком не состоится, лучше поинтересуйтесь у мамы, не нужна ли ей какая-то сугубо земная, практическая помощь.

И что теперь, следить за каждым словом?

Не слишком ли многого они хотят, эти мамы? Что же, общаясь с ними, надо следить за каждым словом и звуком? Не лучше ли им самим постараться быть добрее и терпимее к окружающим?

Я знаю, что текст вызовет у кого-то именно такую реакцию. За ней – детская капризная обида: я изо всех сил делаю добро, а они не ценят.

Отвечаю. Не слишком. Надо. Возможно, лучше, но безусловно, труднее.

Обижаться на родителей «особых» детей за то, что они обиделись на наши неуклюжие слова – значит, расписаться в собственном равнодушии. Они оценят сказанное, если за словами будет стоять не стремление быть хорошим (кому оно интересно?), а искреннее соучастие, бесстрашное стремление взять на себя хотя бы молекулу той боли, с которой им приходится жить - по евангельской заповеди «друг друга тяготы носите». Иначе никак.
Екатерина САВОСТЬЯНОВА

Лариса,а можно я скопирую эту статью себе в одноклассники?(как не надо говорить с особыми мамами)

Конечно. Но нужно дать ссылку на автора статьи, а не на наш форум.

Вот решила написать с чем я столкнулась в учреждении соцзащиты, в центре "Семья". Мы с Ванюшкой ходим сейчас туда 2 раза в неделю по 2 часа в группу для особых малышей. Детки с разными диагнозами все в куче, обычно на занятиях 4 - 5 деток. Всё здорово: и игровая с развивающими игрушками, и релаксационная комната, и педагог-психолог очень отзывчивая и старательная затейница. Попросили меня отзыв им в книгу написать. Открываю...по энерции читаю последний отзыв. Суть : мама ребёнка с ДЦП просит чтоб убрали из их группы ребёнка с "эмоционально-волевыми" нарушениями...Такого я точно не ожидала Оргументирует это тем, что шума много создаёт. Интересно конечно как отреагирует администрация данного заведения, но пока тишина.

Я тоже с таким сталкивалась, и не я одна. Первое время болезненно реагировала, а теперь вообще ни на кого внимания не обращаю. Просто ВСЁ РАВНО, КТО И ЧТО СКАЖЕТ. Интересно, это у меня одной такое состояние? Или все родители подростков постепенно к этому приходят по мере взросления детей?

У меня тоже самое. Я тоже думаю , что это приходит именно по мере взросления - просто тупо привыкаешь и уже вообще не реагируешь . Гораздо более важным забиты головы родителей в этот период.

Безусловно мы все привыкаем к повсеместному хамству - я давно не реагирую ни на родителей обычных детей, ни на так называемых "врачей" в полеклинике ( у нас офтальмолог не понимает как так ребёнок картинки не может показать ) , да вообще на людей , которые в следствии своего незнания лезут. Тут я как априори расчитывала толи на понимание , толи на то, что мы все по сути в одной лодке. Оказывается нифига...

Американский ролик с переводом.
Сюжет такой:
Семья с мальчиком аутистом (это актёры) обедает в кафе. Ребёнок начинает ходить по залу, повторять фразы, брать еду с чужой тарелки. Один мужчина(он тоже актёр) начинает возмущаться и требовать, чтобы мальчика успокоили или увели.
В зале работают скрытые камеры. Посмотрите на реакцию людей. Интересно, что будет, если снять подобный ролик в России?

Было бы ровно наоборот. Бедная семья ретировались бы и мало кто за них заступится. Я все время задаю себе вопрос : Ну зачем так происходит? Зачем люди такие ограниченные? не все конечно, слава богу!
больше всего нервируют в таких ситуациях педагоги, воспитатели, которые по долгу службы должны быть информированы и должны помогать. А реально все не так.

http://www.ntv.ru/novosti/1462738/
Мать Натальи Водяновой написала в полицию заявление на директора кафе, из которого со скандалом выставили сестру супермодели.
Согласно заявлению Ларисы Кусакиной, инцидент случился во вторник после обеда. Сестра Натальи Оксана во время прогулки с няней захотела пить, и они зашли в ближайшее кафе. Однако вместо напитка хозяин кафе попросил няню и девушку уйти и даже вызвал охрану. По данным местных СМИ , причиной конфликта стало состояние 27-летней Оксаны, которая с рождения страдает ДЦП. У девушки также тяжелая форма аутизма. Владельцы кафе сочли, что Оксана якобы отпугнет посетителей. Няня сообщила о случившемся Кусакиной, та приехала в кафе и стала ругаться. В итоге и директор кафе, и мать Водяновой написали друг на друга заявление об оскорблении. Полиция начала проверку, результаты которой станут известны через 3-10 дней.

https://www.youtube.com/watch?v=m8OoaotGBBU
Вебинар от экспертов Фонда "Обнаженные сердца" прошел 17 августа в 10:00 по московскому времени. Экперты Фонда детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова доступным языком рассказали, кто такие люди с особенностями. Что делать, если вы встретили их в кафе, парке, общественном транспорте, как себя вести, как реагировать.

Ведущие вебинара - детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова. Татьяна и Святослав — ведущие российские специалисты по вопросам развития и психического здоровья детей, участники ряда международных проектов, посвященных развитию служб помощи уязвимым семьям и детям в России и странах бывшего СССР; соучредители Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства; приглашенные профессора факультета неврологии университета Нью Мексико (США), сертифицированные преподаватели программы Mellow Parenting («Зрелое родительство»), Великобритания; авторы учебных программ и многочисленных публикаций; консультанты проекта по развитию услуг раннего вмешательства, реализуемого правительством Нижегородской области и компанией KPMG.